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Sindrome di Kleefstra: verso una scuola inclusiva – riflessioni e proposte dalla IV Conferenza Nazionale

Riflessioni e proposte per una scuola inclusiva emerse dalla IV Conferenza Nazionale sulla Sindrome di Kleefstra, con focus su strategie e normative didattiche.

Il seguente comunicato stampa, redatto dal Coordinamento Nazionale Docenti della Disciplina Diritti Umani (CNDDU), offre un’accurata sintesi degli interventi e delle riflessioni emerse durante la IV Conferenza Nazionale sulla Sindrome di Kleefstra, svoltasi il 16 novembre 2024 a Cologno al Serio, in provincia di Bergamo. L’incontro ha visto la partecipazione di esperti, docenti e rappresentanti istituzionali, con un focus particolare sulle strategie didattiche e le modifiche normative necessarie per rendere la scuola italiana sempre più inclusiva e accogliente, in particolare per gli studenti con disabilità.

Inclusione scolastica e sindromi rare: proposte e sfide dalla IV conferenza nazionale sulla sindrome di Kleefstra

Il 16 novembre, alle ore 15:30, presso Cologno al Serio in provincia di Bergamo, nell’ambito della IV Conferenza Nazionale Sindrome di Kleefstra è stato dedicato un momento di riflessione sulle strategie didattiche e le modifiche normative per una scuola più inclusiva. Sono intervenuti: il prof. Diego Palma, direttore della testata “La Voce della Scuola”; l’avv. Alessio Parente, Segretario generale del CNDDU; il prof. Romano Pesavento, Presidente del CNDDU; moderatrice dell’incontro è stata la prof.ssa Maria Rosaria Paluccio, giornalista e docente.

In mattinata era stato proiettato il video con l’intervento dell’on. Paola Frassinetti, Sottosegretario al MIM, la quale ha messo al corrente i presenti delle iniziative condotte dal Ministero in funzione dell’inclusività e del rinnovamento delle strategie didattiche.

I contenuti dell’incontro pomeridiano, dedicato alla scuola, sono stati significativi e hanno permesso di valutare il percorso compiuto fin qui e nel contempo ipotizzare scenari e prospettive future.

Il prof. Palma ha preso la parola dichiarando che l’inclusione non è solo un obiettivo, ma un percorso costante di crescita e riflessione per tutta la comunità scolastica. Negli anni, sono stati fatti enormi passi avanti: oggi la scuola italiana si pone come modello a livello internazionale per l’integrazione degli studenti con disabilità, grazie anche alla figura fondamentale dell’insegnante di sostegno. Questa figura non è più vista come un semplice supporto tecnico, ma come un professionista altamente qualificato, dotato di competenze pedagogiche, relazionali e organizzative, capace di lavorare in sinergia con il consiglio di classe e le famiglie.

Proseguendo sul tema dell’inclusione il prof. Palma ha aggiunto che essa non può essere delegata a una sola figura, ma deve diventare una responsabilità collettiva, che coinvolge tutti gli insegnanti, il personale scolastico e gli studenti stessi. Una scuola veramente inclusiva non si limita a garantire l’accesso alle risorse, ma si impegna a creare un ambiente in cui ogni studente, con o senza disabilità, si senta accolto, valorizzato e messo nelle condizioni di esprimere il proprio potenziale.

Le sfide che ci attendono sono ancora molteplici. La formazione continua degli insegnanti è una priorità imprescindibile: le competenze richieste non riguardano solo gli aspetti tecnici, ma anche la capacità di accogliere la diversità come un valore, trasformandola in un’opportunità di crescita per tutti. Inoltre, c’è ancora strada da fare per garantire che le risorse umane e materiali siano distribuiti equamente e in modo adeguato, superando le disparità tra territori.

Infine, ha ribadito quanto sia fondamentale promuovere una cultura dell’inclusione che vada oltre i confini della scuola, coinvolgendo famiglie, istituzioni e comunità locali. Solo così potremo costruire un futuro in cui la diversità non sia vista come un ostacolo, ma come una ricchezza da custodire.

L’inclusione è, in fondo, il cuore della missione educativa: accogliere ogni studente per accompagnarlo nel suo percorso unico di crescita, insegnandogli a sua volta a includere, a rispettare, a costruire relazioni autentiche. È questa la scuola che sogniamo, è questa la scuola che dobbiamo continuare a costruire insieme.

Come direttore del giornale La Voce della Scuola, il prof. Palma ha offerto la piena disponibilità a tutti coloro sì occupano di un tema così importante e delicato, uno spazio redazionale per diffondere la cultura dell’inclusione.

L’avv. Alessio Parente, in collegamento dalla Spagna in quanto impegnato in attività di ricerca, ha sottolineato la necessità di dare un ruolo centrale alle famiglie anche per ciò che concerne la progettazione dei percorsi di istruzione; inoltre si è soffermato su tre questioni: 1) le limitazioni della normativa nazionale che dovrebbero garantire la continuità didattica a favore degli alunni disabili, consentendo ai genitori di poter richiedere la riconferma del docente di sostegno per l’anno scolastico successivo; 2) l’impegno da parte del docente di sostegno, di conoscere per tempo gli studenti attribuiti, soprattutto in relazione alla valutazione medica (esempio: apprendimento di protocolli didattico-pedagogici  per gli alunni affetti da Klefstra ad un momento anteriore  all’inizio dell’anno scolastico); 3) la possibilità di attivare percorsi di didattica sperimentale. Un passaggio estremamente importante della sua dissertazione è stata la proposta di un percorso cooperativo in rete con la corrispondente associazione spagnola rappresentativa degli interessi dei genitori degli studenti affetti da klefstra.

Il prof. Romano Pesavento ha sottolineato nella sua relazione come ormai da tanto tempo il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti umani conduca una battaglia nella scuola pubblica a supporto del personale educativo e di sostegno, con l’intento di richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche connesse alle condizioni di fragilità, permettendo di condividere e scambiare esperienze tra docenti in funzione del successo formativo degli allievi più bisognosi.

Ha ribadito quanto sia stato prezioso il contributo proposto dal Sottosegretario al MIM, on. Paola Frassinetti, e costituisca motivo di fiduciosa speranza riguardo alla realizzazione di misure reali e tangibili per consentire un’effettiva inclusione in ambito scolastico e non dei giovani affetti da sindromi rare.

Inoltre ha ricordato come il CNDDU da sempre ipotizzasse e auspicasse che si potesse realizzare una rete regionale tra equipe sanitaria e istituzione scolastica, come quella denominata “La scuola che promuove la salute”, coordinata dal MIM, in cui si distingue particolarmente la regione Lombardia, finalizzata a una nuova concezione della scuola, da intendersi come luogo di apprendimento, di sviluppo di competenze e al tempo stesso contesto sociale in cui agiscono molteplici determinanti di salute, come uno degli ambienti strategici per il benessere individuale / collettivo, il cui obiettivo finale consista proprio nella promozione della salute in quanto conditio sine qua non per migliorare gli apprendimenti degli alunni. Tale modello di riferimento virtuoso sarà ulteriormente seguito dal MIM con l’intento di attenuare tante criticità del sistema scolastico in relazione ai bisogni degli studenti fragili.

Ha condiviso fortemente quanto dichiarato dal Sottosegretario del MIM, on. Paola Frassinetti, la quale ha ribadito l’impegno da parte del ministero nella formazione dei futuri docenti di sostegno e nella continuità didattica da garantire alle famiglie, specialmente in casi di successi formativi tangibili. Il suo appello è stato quello che la tematica sindromi rare venga affrontata adeguatamente, facendo riferimento agli studi esistenti in merito, in modo che i docenti di sostegno possano supportare adeguatamente gli studenti che presentino tali caratteristiche.

Un passo in avanti molto significativo è stato, come prevede l’art. 44 c. 3 lettera b) del nuovo CCNL, l’inserimento, a partire dall’anno scolastico 2024/2025, degli incontri dei GLO tra le attività di carattere collegiale; pertanto non è più facoltativo partecipare alle riunioni GLO da parte dei docenti dei consigli di classe. Soltanto, il prof. Pesavento ha rivolto un appello perché l’Unità Valutativa Multidisciplinare (UVM) delle ASL attraverso i propri specialisti, garantisca quanto più è possibile, la presenza, in occasione degli incontri, in modo da condividere saperi e strategie.

Si deve, pertanto, ulteriormente procedere lungo la via tracciata, affrontando le complessità in tutte le sedi atte ad alleviare le difficoltà delle famiglie e dei pazienti e sostenere con una serie di interventi di supporto le necessità che sono ovviamente correlate.

Patologie rare come la Kleefstra necessiterebbero di un’integrazione del monte ore attribuito per il sostegno, in maniera da “coprire” tutte le ore di permanenza a scuola; ancora per gli studenti che fossero iscritti alle scuole secondarie di secondo grado sarebbe opportuno concertare attività PCTO funzionali a un efficace inserimento nel mondo del lavoro, con percorsi specifici in correlazione con le proprie abilità e competenze.

Inoltre la rete di rapporti tra istituzioni intorno allo studente fragile e alla sua famiglia dovrebbe essere fittamente interconnessa, in modo da intervenire tempestivamente su più fronti; le osservazioni dei docenti e delle figure educative di riferimento dovrebbero essere accompagnate dal supporto e dal confronto con lo specialista in neuropsichiatria infantile durante tutto il percorso.

La scuola per tali studenti dovrebbe essere sempre aperta o almeno garantire un discreto numero di attività ricreative / formative durante le vacanze estive; tanti genitori lamentano durante il “vuoto” estivo una sorta di regressione nelle dinamiche comportamentali e nelle competenze acquisite dei propri figli, che, in alcuni casi, proprio per la sindrome di cui soffrono avrebbero bisogno di sollecitazioni e stimoli culturali / operativi continuativi.

Prof.ssa Debora Cavarretta (CNDDU)

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