Epilessia a scuola: stop ai pregiudizi e alla disinformazione

L'epilessia a scuola non frena l'apprendimento, ma l'inclusione degli studenti è minata da pregiudizi e disinformazione. La Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) sottolinea che le capacità cognitive non sono quasi mai compromesse. I veri ostacoli sono organizzativi: la gestione delle crisi in classe e la paura. È urgente una formazione del personale scolastico.

Raccomandazioni inapplicate e la paura in classe

Sebbene l'epilessia non comprometta nella maggior parte dei casi le capacità di studio, la vita scolastica degli studenti affetti è spesso complessa. Le difficoltà non nascono dalla patologia in sé, ma da lacune organizzative e culturali. Dal 2005 esistono Raccomandazioni ministeriali e protocolli regionali che invitano le scuole a gestire la somministrazione dei farmaci e le crisi epilettiche, su richiesta della famiglia e con supporto sanitario. Tuttavia, queste indicazioni non hanno carattere vincolante. Di conseguenza, la loro applicazione sul territorio nazionale è disomogenea e spesso insufficiente, lasciando le famiglie e il personale in balia della discrezionalità dei singoli istituti.

L'impatto della disinformazione sull'epilessia a scuola

La principale criticità rilevata tra gli insegnanti è la paura di non sapere come intervenire durante una crisi. Questa scarsa conoscenza della malattia genera insicurezza e disagio, portando a una drammatizzazione che si riflette negativamente sull'alunno. Si assiste a dinamiche di iperprotezione o, al contrario, di reticenza nel comunicare la diagnosi. Lo studente rischia così di essere limitato nelle attività o escluso dalla normale vita scolastica per timori infondati. In questo contesto, interviene la Manovra 2026, che introduce il riconoscimento della gravità per l'epilessia farmacoresistente (Legge 104). Questa misura, che interessa 180mila persone, garantirà sostegno scolastico e agevolazioni, ma imporrà alle scuole un adeguamento dei protocolli.

La necessità di formazione e protocolli nazionali

Per un'inclusione reale serve una rete di collaborazione strutturata tra famiglie, scuola, specialisti epilettologi e servizi sanitari. La Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e la Fondazione Lice sottolineano che la buona volontà individuale non è sufficiente. È indispensabile un impegno istituzionale concreto per superare la disinformazione. Si chiede un salto di qualità attraverso protocolli chiari e uniformi su tutto il territorio nazionale. Questi protocolli devono formare adeguatamente il personale scolastico sulla gestione delle crisi, garantendo ai genitori che i figli ricevano l'assistenza necessaria. Solo una formazione specifica e obbligatoria può abbattere la barriera della paura, permettendo a ogni studente di esercitare pienamente il proprio diritto all'istruzione.