Epilessia farmacoresistente: novità nella Manovra 2026

La Legge di Bilancio 2026 introduce novità cruciali. L'articolo 91 riconosce l'epilessia farmacoresistente come grave disabilità ai sensi della Legge 104, garantendo nuovi supporti. Parallelamente, la manovra incrementa di 2 milioni di euro annui (per il 2026-2028) il fondo per l'assistenza ai bambini oncologici, rafforzando così le tutele sanitarie.

L'epilessia farmacoresistente e la Legge 104

L'articolo 91 della Manovra 2026 segna una svolta per i pazienti affetti da forme severe di epilessia. La normativa equipara ufficialmente l'epilessia farmacoresistente alla grave disabilità. Questo riconoscimento non è automatico, ma segue un iter preciso. L'interessato deve presentare richiesta formale. L'accertamento sanitario è necessario per validare la condizione. La certificazione deve essere rilasciata da un medico specializzato nella cura delle epilessie, in stretta aderenza alle linee guida scientifiche vigenti, sia nazionali che internazionali. La norma specifica che la gravità è riconosciuta per quelle forme che comportano crisi con perdita di contatto con l’ambiente e della capacità d’agire. In Italia, la Lega Italiana contro l’Epilessia stima circa 600.000 persone affette da epilessia; di queste, una quota significativa, pari a circa il 30%, soffre di varianti farmacoresistenti, ovvero che non rispondono adeguatamente alle terapie farmacologiche disponibili.

I benefici per epilessia farmacoresistente a scuola e lavoro

L'inclusione dell'epilessia farmacoresistente nello status di grave disabilità (ai sensi dell'articolo 3, commi 1 e 3, della Legge 104/1992) sblocca una serie di tutele fondamentali. I pazienti e i loro caregiver avranno accesso ai benefici previsti dalla Legge 104. Tra questi figurano i permessi lavorativi retribuiti, quantificati in tre giorni mensili. Sono inoltre previste significative agevolazioni fiscali per l'acquisto di ausili tecnici e informatici necessari. L'impatto sul mondo dell'istruzione sarà particolarmente rilevante. Gli studenti con questa diagnosi certificata avranno pieno diritto al sostegno scolastico specializzato. Sarà garantita la stesura del Piano Educativo Individualizzato (PEI), uno strumento essenziale per personalizzare il percorso didattico e definire gli obiettivi di apprendimento. Le scuole dovranno quindi implementare protocolli specifici per la gestione di questi alunni, assicurando un ambiente sicuro e inclusivo.

Nuovi fondi per i bambini oncologici e l'assistenza

La Legge di Bilancio 2026 non interviene solo sull'epilessia, ma destina risorse aggiuntive anche al settore pediatrico. Il fondo dedicato all'assistenza dei bambini affetti da malattie oncologiche riceve un incremento sostanziale. La misura stanzia 2 milioni di euro annui per il triennio 2026-2028. Queste nuove risorse si aggiungono allo stanziamento complessivo per la sanità, che nel 2026 raggiungerà i 6 miliardi di euro aggiuntivi. L'obiettivo primario di questo finanziamento è potenziare i servizi di assistenza domiciliare per i piccoli pazienti. Si mira inoltre a rafforzare il supporto psicologico e pratico alle famiglie che affrontano il percorso della malattia. Sebbene la norma si concentri sull'assistenza sanitaria, le ricadute positive potrebbero estendersi anche ai servizi di istruzione domiciliare, garantendo la continuità formativa agli studenti impossibilitati a frequentare la scuola a causa delle terapie.